Description

絕地綠光　　「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」

　　罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。

　　看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位志工、捐助者，為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代表幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。

名人推薦

　　王文淵／台塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
　　余　湘／知行者管理學院創辦人
　　林志嘉／立法院秘書長
　　馬毓芬／知名製作人與和音天后
　　陳銘達／美國建高控股總裁
　　陳藹玲／富邦文教基金會執行董事
　　陳致遠／勇源基金會執行長
　　張雅婷／NU SKIN 如新臺灣總經理
　　張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
　　簡文秀／聲樂家

好評推薦

　　一路荊棘，只靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成了一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續向前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」——-罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

　　二十年前，在罕見疾病家長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國家能及。罕見台灣，絕地總有綠光陪伴。——-罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑
【策劃源起】我們，都是這道「奇蹟」之光／楊惠君
【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文
【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛

【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光／高雪氏症
再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓
期待你長大／龐貝氏症
父愛搏贏老天爺／AADC缺乏症

【PART2曙光】重塑生命線
折磨他的是什麼病？
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢

【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
志工路上你和我

【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生

【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利家園