Description
美女小心紅斑性狼瘡
紅斑性狼瘡好發於20至30多歲育齡女性,
症狀以臉頰對稱性紅斑為主,之後可能侵犯多種器官;
藥物也難免有副作用,但多數只出現皮膚症狀。
只要注意防曬,避免壓力、過勞,就能維持良好生活品質。
附:患者體驗、全台及世界病友會,必要時可參考。
紅斑性狼瘡最常在臉頰出現蝴蝶樣紅斑,尤其「光敏感」者,只要曬太陽較久,其中的紫外線就會誘發皮膚紅、腫、熱等症狀。之後隨著病情發展與藥物的副作用,可能引發骨關節、腎臟、心臟、肺部、眼睛等病變。
過去因為沒有標靶藥物,只能用類固醇治療,有些患者轉而尋求偏方,以致延誤病情。事實上,一半以上患者的症狀都侷限在皮膚,且終其一生不會侵犯到其他器官,所以不必害怕。何況現在已有針對性藥物出現,只要接受正規醫療,細讀本書,還是可以有很好的生活品質。
書中有關防曬與皮膚照顧知識,一般人也需細讀。
自序:紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕──正確看待並接受正規治療就有好結果
第一章 紅斑性狼瘡其實與狼或瘡沒有關
二十到三十多歲女性較易發作 因紅斑像狼吻而得名
紅斑性狼瘡重點提示 疑似患者應做問卷及抗核抗體檢驗
罹患率在十萬分之三至六十不等 國人的罹患率至今仍無可靠數據
可能誘發與影響預後的幾種因素
人種:白人發病率相對較低
性別:生育期女性的發作率高於男性
年齡:小於5歲、大於50歲者較嚴重
醫藥與生活環境:壓力與過勞較易誘發
感染:免疫抑制劑會加重症狀
腎病變 心血管疾病
第二章 病因:要仔細檢查才能確定
一、主要是免疫過度反應引起
免疫系統分為內生性與教化性兩類 兩系統具有競合關係
T淋巴球:在胸線成長、發育 T淋巴球的正向與負向選擇
紅斑性狼瘡即「過度免疫反應」引起
二、遺傳因子
以遺傳因子與環境的影響最大
荷爾蒙:男性荷爾蒙有助於減輕症狀
外在環境:避免感染並注意飲食與藥物
第三章 症狀:有些只出現皮膚問題
組織學上出現五種特有變化 十一項症狀中出現四種就要懷疑
臨床表徵以皮膚及骨骼最常見
一、皮膚症狀:可分為非特異性與特異性表徵
非特異性皮膚表徵─掉髮及光敏感較常見
特異性皮膚表徵─可再細分九種以上
二、骨骼肌肉:屬於風濕病的一種
三、神經、精神系統 精神症狀約有12種
四、肺部病變 五、心臟病變
六、肝膽腸胃病變 七、腎臟病變
若有七種腎臟表徵就要注意 腎臟發炎最常出現三種表徵
八、眼睛病變 九、其他:包括6種症候群
1.修格林氏症候群 2.光敏感 3.雷諾現象
4.甲狀腺功能低下 5.帶狀皰疹 6.缺血性骨壞死
紅斑性狼瘡與骨壞死
第四章 檢查與治療
一、先問診了解病史並評估治療情況
二、還要做放射學與實驗室檢查
影像檢查 實驗室檢查
三、檢查血管是否異常 四、以生物標記評估血清學異常
五、檢查有無狼瘡細胞 六、檢驗自體抗體
1.抗核抗體 需做七種以上的實驗室檢查
抗體不同併發症也不一樣 不能因有抗核抗體就貿然診斷
2.抗平滑肌抗體 3.抗粒線體抗體
4.急性反應質:C反應性蛋白質(CRP)與紅血球沉積速度(ESR)
5.檢查補體 6.鐵蛋白:男20-25女10-80ng/ml
7.關節腔液檢查 8.抗鏈球菌溶血素O(ASO)9.抗中性球胞質抗體
千萬不能想當然耳就診斷
藥物還是最有效的首選治療方式 依病情進展及症狀而做正確選擇
1.維生素A酸類藥物 2.非類固醇抗炎藥物
3.腎上腺皮質荷爾蒙 4.抗瘧疾藥物
5.免疫抑制劑 6.荷爾蒙治療
7.去氫表雄淄酮 8.免疫球蛋白
9.沙利邁竇 10.Calcineurin抑制劑
還有其他治療方式
1.血漿交換術 2.生物製劑療法
生物製劑多以可溶性介質為標的
3.補體 補體多以細胞表面分子或細胞間反應分子為標的
正細胞內異常的訊息傳導
皮膚紅斑性狼瘡治療
第五章 育齡婦女要特別注意─懷孕分娩、皮膚保養與骨關節照護之道
一、紅斑性狼瘡患者可以懷孕嗎?
二、皮膚方面的照護以防曬為第一優先
還要注意保暖與皮膚清潔 怎樣挑選合適的防曬用品
究竟多少SPF才夠用? 類固醇皮膚副作用的處理
三、還要注意保護關節 四、狼瘡患者的飲食注意事項
保持規律的生活作息也很重要
紅斑性狼瘡患者也可四處趴趴走
第六章 善用同儕團體緩解身心不適─介紹國內外紅斑性狼瘡病友會與相關組織
中華民國思樂醫之友協會 SLE交流園地
中華民國風濕病醫學會
國內各醫院風濕免疫科 國內皮膚相關網站資訊
國外紅斑性狼瘡病友會團體與組織
體驗篇 患者與家屬的心路歷程
歷盡折磨還是無力回天
─操勞與A型性格可能是內人病情惡化原因之一
向老天借時間:隱居山林養病30年體驗
附錄:紅斑性狼瘡治療藥物仿單
书名简译 : 美女小心红斑性狼疮
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